Dystonie

In den letzten Monaten habe ich zwei Beiträge zur Krankheit amyotrophe Lateralsklerose (ALS) gepostet (siehe ALS-Vereinigung.ch und Ice Bucket Challenge) und ich finde es noch immer wichtig, diese Krankheit bekannt zu machen. Heute möchte ich aber über eine weitere weitgehend unbekannte Krankheit schreiben, die mir am Herzen liegt. Denn eine Freundin von mir, gerade mal 30 Jahre alt, leidet seit einigen Jahren an dieser Krankheit und ich konnte in den knapp zwei Jahren, die wir uns nun kennen, den Verlauf ein bisschen beobachten. Die Krankheit, an welcher sie leidet, heisst generalisierte Dystonie. Die Erkennung der Krankheit ist schwierig, da viele Symptome nicht eindeutig sind und die Ursachen nicht bekannt sind. Aus diesem Grund wurde bei meiner Freundin auch lange nicht erkannt, woran sie leidet. Dabei ist bei dieser Krankheit eine früher Erkennung und Behandlung sehr wichtig, um schwerwiegende Langzeitfolgen zu verhindern.

Die Symptome dieser Krankheit umfassen den ganzen Körper (wobei es auch andere, örtlich begrenzte Formen gibt) und reichen von Lähmungen über Spasmen und unkontrollierte Bewegungen bis zu starken Schmerzen. Da die Ursachen weitgehend unbekannt sind, gibt es auch keine allgemeingültigen Behandlungsrichtlinien. Teilweise werden Spritzen mit Botulinumtoxin (Botox) verabreicht, um die verkrampfenden Muskeln zu lähmen und damit zu entspannen. Doch diese Therapie bringt wie die anderen bekannten Therapieformen nur bei einem Teil der Betroffenen Erfolg und hat teilweise starke Nebenwirkungen.

Vor rund einem Jahr konnte meine Freundin sich einen Hirnschrittmacher implantieren lassen, der elektrische Impulse in bestimmte Bereiche des Gehirns sendet. Diese Methode ist noch nicht gut untersucht und die Erfolgschancen sind ebenfalls nicht sehr hoch, aber meine Freundin war sehr verzweifelt und wollte es deshalb versuchen. Der Erfolg war für mich beeindruckend. Zwar hat meine Freundin noch immer oft starke Schmerzen und die Spasmen und Lähmungen sind nicht vollständig verschwunden, aber ihre Bewegungsfreiheit ist definitiv grösser geworden. Vor der Operation war sie auf einen Rollstuhl angewiesen und konnte nur kurze Strecken zu Fuss gehen, nun sind Stadtbummel wieder möglich. Auch ihr linker Arm, der teilweise gelähmt war, kann sie im Alltag wieder einsetzen und die Feinmotorik in den Händen hat sich stark verbessert.

Für mich ist es wunderschön, zu sehen, wie sich meine Freundin wieder bewegen kann. Ich wünsche ihr und allen anderen Betroffenen nur das Beste, viel Kraft, viele Freunde, die sie unterstützen und einen Arzt, dem sie vertrauen können. Mehr Informationen über diese Krankheit gibt es auf der Homepage der Schweizerischen Dystonie-Gesellschaft.

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Ice Bucket Challenge

Im Moment sieht man sie überall: Kurze Videos, in denen Menschen sich einen Eimer mit eiskaltem Wasser über den Kopf leeren. Schon wieder ein neuer Internettrend, der bald vergessen sein wird, denkt sich wohl so mancher. Doch dieses Mal haben die Filmchen einen ernsten Hintergrund: Der Zweck der Aktion ist es, Aufmerksamkeit für die Nervenkrankheit ALS zu generieren. Denn nach der eiskalten Dusche soll jeder 10 Dollar/Euro an die ALS-Association spenden und zudem drei weitere Personen zur Challenge aufrufen. Wer der Dusche entgehen will, soll stattdessen 100 Dollar/Euro spenden. Da ich für genau diese Krankheit auch Geld sammle, möchte ich mich heute dazu äussern.

Obwohl Eiswasser wenig mit ALS zu tun hat und ich solchen Internetphänomenen generell skeptisch gegenüber stehe, halte ich es in diesem Fall mit der Phrase „Any publicity is good publicity“. Denn diese Krankheit kann die Aufmerksamkeit gut gebrauchen. Der Wissensstand ist sehr gering und Medikamente, die die Krankheit aufhalten oder zumindest verlangsamen, gibt es nicht. Deshalb ist auch die Lebenserwartung nach der Diagnose relativ kurz und selbst viele Ärzte können nichts damit anfangen. Auch die Forschung in diesem Gebiet wird nicht vorangetrieben. Mit dem Geld, das durch die Ice Bucket Challenge generiert wurde, kann das Wissen über ALS hoffentlich vorangetrieben und damit einigen Betroffenen geholfen werden.

Aber bevor ihr jetzt losrennt und euch einen Eimer mit Eiswasser über den Kopf leert, spendet lieber mehr Geld und klärt eure Verwandten und Bekannten über den Hintergrund dieser Filmchen auf!

ALS-Vereinigung.ch

Heute werde ich euch wie versprochen ALS Schweiz (www.als-schweiz.ch; früher ALS-Vereinigung.ch) etwas genauer vorstellen. Zudem möchte ich erklären, weshalb ich das gesammelte Geld gerade dieser Organisation schenken möchte, wo es doch soooooo viele gibt, die Gutes tun, wichtige Arbeit leisten und diese Unterstützung genauso verdient hätten.

ALS ist die Abkürzung für Amyotrophe Lateralsklerose. Dies ist eine Erkrankung des zentralen Nervensystems, die sehr schnell voranschreitet und nicht heilbar ist. Aus diesem Grund nennt man sie auch „die Krankheit der 1000 Abschiede“. Die Patienten verlieren kontinuierlich an Muskelsubstanz und müssen sich deshalb fast täglich von vormals alltäglichen Tätigkeiten und Abläufen verabschieden. Die meisten Patienten sterben innerhalb von drei bis fünf Jahren. Im Gegensatz zu Multipler Sklerose ist ALS in der Allgemeinbevölkerung weitgehend unbekannt. Dies liegt an der kurzen Krankheitsdauer, welche dazu führt, dass auch die Anzahl betroffener Personen (Prävalenzrate) im Vergleich zu MS sehr niedrig ist.

Hinter meinem Entscheid, das mit Joggen gesammelte Geld ALS Schweiz zu spenden, stehen zwei wichtige Aspekte im Zusammenhang mit ALS:

Zum Einen ist es mir als Bewegungsmensch ein grosses Anliegen, gerade Personen, die körperlich behindert sind, zu helfen. Ich stelle es mir schrecklich vor, wenn man jeden Tag ein bisschen seiner Kontrolle über den eigenen Körper verliert. Ich kann mir nicht vorstellen, nie wieder barfuss durchs Gras zu laufen, nie wieder keuchend durch den Wald zu rennen, nie wieder von einem Hügel auf die eben erlaufene Strecke zu schauen, nie wieder ein Rad zu schlagen, nie wieder nach einem Lauf in der Kälte unter die heisse Dusche zu steigen etc. Genau das müssen ALS-Betroffene aber akzeptieren. Und noch viel mehr.

Der andere Grund für meine Entscheidung ist privater Natur. So ist der Vater einer ehemaligen Schulkollegin von mir vor wenigen Jahren an dieser Krankheit gestorben. Noch während seiner Erkrankung hat er eine eigene Homepage erstellt, in welcher er den Verlauf der Krankheit und seinen Zustand festhielt. Diese Seite, mit ihren Texten und Fotos, die den „Zerfall“ festhalten, hat mich sehr berührt und meine Entscheidung massgeblich beeinflusst. Ich möchte, dass mit dem Geld zukünftigen Betroffenen und ihren Angehören geholfen wird, diese Jahre etwas leichter zu machen.

Laufend Gutes tun

Als ich mir das Ziel gesetzt habe, den Halbmarathon diesen September zu laufen, wusste ich, dass ich damit gleichzeitig auch etwas Gutes tun wollte. Nur wusste ich nicht wie. Ich hatte kurz zuvor einen Artikel über verschiedene Laufapps gelesen, die es Läufern ermöglichten, mit ihren gelaufenen Kilometern Geld zu spenden. Da ich jedoch kein Smartphone habe (ja, ich gehöre zu der verschwindend kleinen Minderheit unter 30-jähriger ohne Smartphone), fiel die Möglichkeit der Nutzung der Apps weg. Also habe ich kurzerhand etwas Ähnliches selber auf die Beine gestellt. Ich habe mein Umfeld angeschrieben und angequatscht und immer wieder mit Mails und Nachrichten bombardiert, bis sich einige davon erweichen liessen und mir eine Spende versprochen haben. Zusätzlich habe ich regelmässig eine Grafik mit dem aktuellen Kilometer- und Spendenstand veröffentlicht, so dass jeder sehen konnte, wie das Projekt voranschreitet.

Das Geld, das ich dadurch sammle, möchte ich nach dem Lauf ALS Schweiz (früher: ALS-Vereinigung.ch) spenden. Was diese Vereinigung macht, was ALS ist und weshalb ich mich genau für diese Organisation entschieden habe, werde ich in einem späteren Post erklären.