Dystonie

In den letzten Monaten habe ich zwei Beiträge zur Krankheit amyotrophe Lateralsklerose (ALS) gepostet (siehe ALS-Vereinigung.ch und Ice Bucket Challenge) und ich finde es noch immer wichtig, diese Krankheit bekannt zu machen. Heute möchte ich aber über eine weitere weitgehend unbekannte Krankheit schreiben, die mir am Herzen liegt. Denn eine Freundin von mir, gerade mal 30 Jahre alt, leidet seit einigen Jahren an dieser Krankheit und ich konnte in den knapp zwei Jahren, die wir uns nun kennen, den Verlauf ein bisschen beobachten. Die Krankheit, an welcher sie leidet, heisst generalisierte Dystonie. Die Erkennung der Krankheit ist schwierig, da viele Symptome nicht eindeutig sind und die Ursachen nicht bekannt sind. Aus diesem Grund wurde bei meiner Freundin auch lange nicht erkannt, woran sie leidet. Dabei ist bei dieser Krankheit eine früher Erkennung und Behandlung sehr wichtig, um schwerwiegende Langzeitfolgen zu verhindern.

Die Symptome dieser Krankheit umfassen den ganzen Körper (wobei es auch andere, örtlich begrenzte Formen gibt) und reichen von Lähmungen über Spasmen und unkontrollierte Bewegungen bis zu starken Schmerzen. Da die Ursachen weitgehend unbekannt sind, gibt es auch keine allgemeingültigen Behandlungsrichtlinien. Teilweise werden Spritzen mit Botulinumtoxin (Botox) verabreicht, um die verkrampfenden Muskeln zu lähmen und damit zu entspannen. Doch diese Therapie bringt wie die anderen bekannten Therapieformen nur bei einem Teil der Betroffenen Erfolg und hat teilweise starke Nebenwirkungen.

Vor rund einem Jahr konnte meine Freundin sich einen Hirnschrittmacher implantieren lassen, der elektrische Impulse in bestimmte Bereiche des Gehirns sendet. Diese Methode ist noch nicht gut untersucht und die Erfolgschancen sind ebenfalls nicht sehr hoch, aber meine Freundin war sehr verzweifelt und wollte es deshalb versuchen. Der Erfolg war für mich beeindruckend. Zwar hat meine Freundin noch immer oft starke Schmerzen und die Spasmen und Lähmungen sind nicht vollständig verschwunden, aber ihre Bewegungsfreiheit ist definitiv grösser geworden. Vor der Operation war sie auf einen Rollstuhl angewiesen und konnte nur kurze Strecken zu Fuss gehen, nun sind Stadtbummel wieder möglich. Auch ihr linker Arm, der teilweise gelähmt war, kann sie im Alltag wieder einsetzen und die Feinmotorik in den Händen hat sich stark verbessert.

Für mich ist es wunderschön, zu sehen, wie sich meine Freundin wieder bewegen kann. Ich wünsche ihr und allen anderen Betroffenen nur das Beste, viel Kraft, viele Freunde, die sie unterstützen und einen Arzt, dem sie vertrauen können. Mehr Informationen über diese Krankheit gibt es auf der Homepage der Schweizerischen Dystonie-Gesellschaft.

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